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En I Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por Feper

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El diagnóstico es la primera barrera de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas.

  • Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara.
  • Existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Poco o casi nada se conoce sobre las enfermedades raras o huérfanas, las cuales tienen peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia baja. Muchas pacientes se aíslan o alejan de la sociedad cuando no se sienten comprendidas o entendidas, y más aún, cuando no conocen lo que padecen y ni tienen recursos para los tratamientos, siendo el diagnóstico la primera barrera, señaló María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper).

En el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras, resaltó que, en el país, en noviembre de 2019, se aprobó el Documento Técnico Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas en el que se incorporaron de 399 a 474 patologías. “Este es un gran avance porque implica que una vez que se diagnostiquen y se reconozcan cada una de estas enfermedades, serán incluidas dentro de todos los beneficios de la ley. Sin duda, esta herramienta técnica contribuirá a mejorar la calidad de vida de los pacientes con estos males”, comentó.

María Lourdes Rodríguez rrefirió que la data estructurada y recopilada por la Feper a lo largo de los años ha sido resultado de recorrer diversos centros hospitalarios de Lima y provincias. Y fue precisamente, esa data la que compartieron con el Ministerio de Salud (Minsa) para que cotejen la información y sean incorporadas esas patologías en el Listado General de Enfermedades Raras y Huérfanas existentes en el Perú.

Reducir el tiempo del diagnóstico

Uno de los principales problemas para los pacientes con enfermedades raras o huérfanas es la demora en el diagnóstico, ya que pueden demorar varios años en saber cuál es el mal que se tiene, así como identificar qué tipo de tratamiento se debe recibir. Asimismo, la falta de conocimientos científicos y la información de calidad sobre estas enfermedades también afecta al retraso en el diagnóstico.

“Una vez que ya se sabe qué es lo que tienes, puedes comenzar a luchar. Por ello, los pacientes y sus familiares exigieron que se incluya en el reglamento de la ley la promoción de la investigación y enseñanza para reducir el tiempo que toma el diagnóstico”, dijo la presidenta de Feper.

Estas enfermedades se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no solo de la enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente con los mismos males. Sin duda, constituyen un gran reto de investigación científica y de tratamientos. Cabe precisar que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

29 de febrero: Día de las Enfermedades Raras

En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, se realizó el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras que fue organizado del 19 al 20 de febrero por Feper en el auditorio “Hugo Lumbreras” de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH) en Miraflores. Entre los expositores figuraron especialistas de instituciones de salud, médicos, genetistas, investigadores, entre otros, así como expertos internacionales.

“Somos una institución que trabaja desde hace varios años en pro del reconocimiento de los derechos integrales de los pacientes con enfermedades raras en el país, y que continúa trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Seguiremos enfocados en concientizar al ciudadano común sobre la existencia de estas enfermedades y así evitar que se convierta en un sector invisible, inexistente e indiferente para la sociedad”, finalizó María Lourdes Rodríguez.

Cusco: MTC despliega maquinaria pesada para atención de la emergencia en el distrito de Santa Teresa

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El equipo de Provías analiza la situación para rehabilitar el tránsito lo antes posible.

El Ministerio de Transportes y Comunicaciones (MTC) dispuso esta mañana el envío de maquinaria pesada para la atención de la emergencia registrada por el aluvión en el distrito de Santa Teresa, en la provincia de La Convención en Cusco, que dejó un muerto, varios desaparecidos y ocasionó la interrupción del tránsito vehicular en la ruta nacional Santa María-Santa Teresa (tramo Santa Teresa a Hidroeléctrica) a causa del colapso del puente Saucepampa.

El Ministro Carlos Lozada informó que los equipos que se movilizan hacia la zona son 4 volquetes, una retroexcavadora, 2 cargadores frontales, un tractor y una cisterna para trabajar en dos frentes distribuidos en toda la ruta desde Cusco hasta La Convención. Del mismo modo, el titular del MTC detalló que en el tramo de Santa Teresa hasta la zona de Hidroeléctrica, un equipo especializado de Provías Nacional (PVN) Cusco se encuentran analizando la situación a fin de iniciar rápidamente los trabajos que permitan rehabilitar el tránsito en el sector y que a su vez permita el envío de ayuda humanitaria o evacuación de las familias afectadas por el desastre natural.

Además, con relación al tramo Cusco-Santa María, Lozada señaló que el contratista encargado de la conservación de la vía se encuentra realizando trabajos de limpieza de escombros por derrumbes menores.

Fuente: https://portaldeturismo.pe/noticia/cusco-mtc-despliega-maquinaria-pesada-para-atencion-de-la-emergencia-en-el-distrito-de-santa-teresa/

Preservemos los ecosistemas áridos: Tres maneras en las que los desiertos protegen la tierra

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  • La costa del Perú alberga bosques secos tropicales, amenazados por el cambio climático.
  • Lima es considerada la segunda ciudad más grande en el mundo asentada sobre un ecosistema árido después de El Cairo

A pesar de ser territorios que aparentan no tener mucho de interesante, los ecosistemas desérticos revelan en sus áridos suelos información valiosa y recursos altamente relevantes que pueden verse comprometidos frente al imparable cambio climático. Secos a partir de la escasez de lluvias, los desiertos son zonas particularmente difíciles de habitar, por la ausencia de vegetación y agua, y las variaciones de temperatura. Es por tal motivo que los seres vivos que habitan en ellos necesitan ser lo suficientemente resistentes como para soportar condiciones extremas.

En los últimos años, el calentamiento global los viene amenazando de forma implacable. Los desiertos, que cubren ya una cuarta parte de la Tierra, tienen pronosticado incrementar su extensión, y los cambios en la temperatura perjudicarían considerablemente su flora y fauna. Además de eso, las actividades humanas como instalaciones de viviendas, el pastoreo y otros factores están convirtiendo las regiones semiáridas en desiertos, proceso que tiene el nombre de desertificación y que daña considerablemente sus tierras, además de poner en peligro los ingresos provenientes de la ganadería y la agricultura.

Siendo de esa manera, se debe crear conciencia sobre la relevancia de preservar los ecosistemas áridos y dar a conocer su importancia para nuestro planeta. Manuel López, profesor de la facultad de Ingeniería de la Universidad de Piura, detalla cuáles son las tres sorprendentes maneras en que los desiertos ayudan a proteger la vida del cambio climático:

  1. Los desiertos son el futuro de la energía renovable:

La continua búsqueda de como disminuir el uso de combustibles fósiles ha llevado a tomar especial atención a los desiertos, dado que cada metro cuadrado recibe alrededor de 2000 y 3000 kilovatios por hora de energía solar al año, lo cual significaría que un parque solar del tamaño del desierto de Sahara produciría 2000 veces más energía que las centrales más grandes del mundo. En este supuesto caso, el Sáhara podría producir potencialmente más de siete veces las necesidades eléctricas de Europa, sin emitir casi nada de carbono.

  1. Los ecosistemas áridos del planeta son fijadores de carbono:

Estos absorben altas cantidades de dióxido de carbono, como los bosques y las selvas, y, según el análisis publicado en la revista Nature Climate Change, las tierras áridas podrían aumentar su absorción del dióxido de carbono en el futuro hasta representar un 15% o 28% de la cantidad total absorbida por las superficies terrestres. Además, se ha descubierto que las bacterias que viven en algunos desiertos recolectan y almacenan dióxido de carbono adicional del aire y, dado que el CO2 es responsable del calentamiento global, es evidente, entonces, cómo este tipo de ecosistemas ayudan a combatirlo.

  1. Alimentan la flora local y permiten el crecimiento de sus plantas:

Aunque sea difícil de creer, los vientos que viajan a través de este tipo de terrenos trasladan nutrientes esenciales que son aprovechados por otros ecosistemas aledaños. Científicos acordaron, por ejemplo, que la selva amazónica no podría sobrevivir sin el desierto del Sahara. El polvo, fósforo y otros nutrientes que levanta el viento de los ecosistemas áridos terminan resultando vitales para que otros territorios, como la selva, no estén condenadas a desaparecer.

Ante este panorama, la Universidad de Piura realizará la conferencia científica internacional “Ecosistemas áridos: amenazas y oportunidades asociadas al cambio climático” – Detocc, que se llevará a cabo del 3 al 7 de marzo. Este evento es organizado por la Universidad de Piura con el apoyo del Fondo Nacional de Desarrollo Científico, Tecnológico y de Innovación Tecnológica de Concytec.

Sobre la Universidad de Piura (UDEP)

Creada en 1968, la Universidad de Piura nació en Piura con la misión de formar integralmente a los alumnos, cultivando en ellos el espíritu del saber desde una concepción cristiana de la vida, que les permitiera desarrollar su profesión con competencia y vocación de servicio.  

Actualmente, cuenta con más de 10 000 alumnos de pre (8000) y posgrado (más de 2500) que estudian en sus campus de Piura y Lima (creado el 2003), además de la Escuela de Dirección –PAD, institución de primera categoría, creada en 1979, que forma a directivos en ejercicio y potenciales directivos del país.

 Licenciada por la Sunedu, la UDEP tiene 36 programas de pregrado; y, en posgrado: 30 maestrías y cinco doctorados. Atendiendo su principio de igualdad de oportunidades, que promueve que ningún talento se pierda por falta de recursos económicos, la UDEP otorga becas o semibecas al 20% de sus estudiantes; y acoge a más de 600 becarios del Pronabec. A la fecha, más de 14 000 personas han egresado de sus aulas y se desempeñan en distintas organizaciones e instituciones del Perú y el extranjero.

Líderes que construyen relaciones

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Construir relaciones con pares, jefes y colaboradores es fundamental para la generación de resultados y mejorar el clima organizacional, es por ello que Diego Cubas, Socio y Director de Cornerstone Perú y México, recomienda las medidas que debe tomar el líder para construir relaciones internas.

“En los casi 14 años de trayectoria como consultores de selección y desarrollo de ejecutivos, hemos apoyado a cientos de ejecutivos a interiorizar la importancia de construir relaciones con los miembros de la organización, no únicamente con los jefes, sino también con pares, colaboradores y todo stakeholder que tiene interrelación con la gestión del líder.”

Las relaciones entre colaboradores y líderes deben basarse en la confianza, transparencia, respeto y en una comunicación asertiva y siempre directa. Muchos ejecutivos temen ser directos para no aparentar ser duros, esto es un error. El ser directo agiliza los procesos y permite solucionar más rápido los problemas.

Poner en práctica las siguientes acciones, ayudarán a construir relaciones.

Puertas abiertas: No significa tener únicamente la puerta abierta de la oficina, sobre todo hoy que cada vez más, los espacios son abiertos y no existen oficinas cerradas, sino que significa ser asequible para cualquier colaborador de la organización.

Construcción de equipos: Los líderes tienen que establecer equipos de alto desempeño donde todos entiendan que existe una interdependencia entre los miembros, eso quiere decir que, para lograr el objetivo, el trabajo de uno impacta en el trabajo del otro.

Feedback constante y evaluaciones de desempeño objetivas. Es clave que los líderes brinden feedback constante a sus colaboradores, como reciban feedback de sus reportes directos y de cualquier miembro de la organización. Muchas organizaciones optan hoy por hacer evaluaciones de desempeño 360° e inclusive 720° donde se involucran a proveedores de la organización.

Canales de comunicación. Para lograr una comunicación efectiva, debe existir una diversidad de canales de comunicación que permitan informar a los colaboradores sobre la situación de la compañía, logros, reconocimientos, opiniones. Hoy, es cada vez más común utilizar Whatsapp o Slack para informar a los miembros de una organización.

CORNESTONE INTERNATIONAL GROUP

Es una de las 10 firmas más grandes a nivel mundial en Busca de Ejecutivos y Consultoría de Gestión del Talento con sede principal en Atlanta, Estados Unidos y Shangai, China. Con más de 30 años de historia global, cuenta con una red de más de 200 oficinas representantes y 400 oficinas afiliadas ubicadas estratégicamente en las principales ciudades del mundo, distribuidas principalmente en EE.UU, Canadá, África, Medio Oriente, India, Europa, China y América Latina.

Universidad de San Martín de Porres y Asociación de Municipalidades del Perú (AMPE) firmaron Convenio Marco y Específico de Cooperación Mutua

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Con el objetivo de desarrollar un programa de amplia cooperación en temas de investigación científica, tecnológica, salud, educación y cultura, en beneficio de todas las Municipalidades del país, la Universidad de San Martín de Porres firmó el Convenio Marco y Convenio Específico de Cooperación con la Asociación de Municipalidades del Perú, en la Sala de Usos Múltiples de la Municipalidad de La Molina.

La ceremonia de suscripción inició con las palabras del Presidente de la Asociación de Municipalidades del Perú y Alcalde del distrito de La Molina, Dr. Álvaro Paz de la Barra Freigeiro, quien destacó la importancia de esta alianza entre la USMP y la AMPE, ya que brinda la posibilidad que cada uno de los funcionarios de las municipalidades puedan mejorar sus capacidades en beneficio de la ciudadanía.

“La tecnología, el uso de las herramientas de la globalización y los conocimientos son fundamentales. En  ese sentido los alcaldes no solamente somos ciudadanos del Perú, tenemos que ser ciudadanos del mundo y eso implica que ingresar en la era de la transferencia de conocimiento, de esa retroalimentación de tantas experiencias de los docentes y líderes de las distintas Facultades de la USMP y su alianza con la EUCIM, va a retribuir eficazmente en nuestra labor”, sostuvo el Presidente de la AMPE.

Por ese motivo, recordó que aceptó con entusiasmo la oferta que propuso la USMP, ya que es importante empoderar en conocimiento a los funcionarios y alcaldes del país, para que puedan asumir un nuevo rol protagónico de cara a la agenda país.

“Si nosotros nos empoderamos en conocimientos y empoderamos a nuestros distritos vamos a lograr que nuestra gestión ya no sea un mendigo de otras instituciones gubernamentales de las cuales dependemos”.

Por último, reiteró el agradecimiento a la USMP por tomar esta importante iniciativa para el desarrollo del Perú y sobre todo para el empoderamiento intelectual de los alcaldes y  funcionarios, en quienes ahora recae usar este convenio.

A su turno el Rector de la USMP, Ing. José Antonio Chang Escobedo, destacó la labor del Presidente de la AMPE al tomar la voluntad política de encabezar y aceptar este convenio.

“La Universidad de San Martín de Porres, a través de la experiencia que tiene en su Instituto de Gobierno y Gestión Pública, en alianza con EUCIM, estamos seguros que vamos a brindarles la oportunidad de mejorar la calidad del servicio, mejorando los conocimientos de los funcionarios públicos. Estamos muy contentos de estar reunidos con los alcaldes y estoy seguro que esta información llegará a las 1874 municipalidades de nuestro país a las cuales estamos ofertando esta propuesta”, señaló el Rector.

La tecnología es uno de los mecanismos que va a facilitar este proceso de capacitación, manifestó el Rector, agregando que el programa de Maestría en Gestión Pública en modalidad virtual hace uso de estas herramientas y permitirá que los conocimientos más actuales y más modernos del Instituto de Gobierno de la USMP puedan llegar a las zonas más alejadas del país.

Precisamente, respecto a esta modalidad virtual, el Rector de la USMP sostuvo que el proyecto que hoy está realizando la universidad es la Nube Educativa, la cual permite llevar clases realizadas a través del desarrollo curricular nacional a las escuelas gracias a internet, con lo cual se pone a disposición de las escuelas más lejanas los conocimiento que está realizando la USMP a través de su Unidad de Contenidos Televisivos.

“Estamos contentos de esta alianza estratégica al servicio del país, lo único que anima a la universidad es poder brindar los conocimientos que ha desarrollado a lo largo de su existencia y ponerlos a disposición del trabajo de los gobiernos locales, de sus alcaldes,  de sus líderes, para que podamos construir ciudadanos mejor preparados; servidores públicos con mejores conocimientos, al servicio de nuestra sociedad. Estoy seguro que el compromiso de la USMP seguirá permanente en tanto exista este tipo de liderazgo que tome la posta permanentemente para el desarrollo nacional”.

Adicionalmente, el Rector puso a disposición de los gobiernos locales los servicios educativos de la USMP a través de cada una de sus Facultades e Institutos: “Como academia, tenemos la responsabilidad  de acercarnos a los gobiernos locales para facilitarles todos estos conocimientos que hemos desarrollado a lo largo de nuestros años de funcionamiento como universidad”, finalizó el Rector.

Acto continuo, se procedió a la lectura de la Resolución Rectoral del Convenio Marco y Convenio Específico entre la AMPE y la USMP y posteriormente se firmaron ambos documentos institucionales a cargo del Ing. José Antonio Chang Escobedo y el Dr. Álvaro Paz de la Barra Freigeiro.

Cabe destacar que el evento contó con la presencia de la Vicerrectora de Investigación e Innovación y Decanos de la USMP, entre diversas autoridades de nuestra casa de estudios. Asimismo, el evento también contó con la participación de diversos alcaldes de Lima Metropolitana, como los alcaldes de San Juan de Lurigancho, Cieneguilla, San Martín de Porres, Santa María del Mar, Chaclacayo, San Luis, Santa Anita, y representantes de otras jurisdicciones.

Capacitación

Uno de los grandes beneficios que tendrán los alcaldes y funcionarios de las municipalidades será la capacitación, siendo la primera de ellas  la Maestría de Gestión Pública, a través del Instituto de Gobierno y de Gestión Pública de la USMP junto con EUCIM Business School de España.

Esta Maestría tendrá como objetivo el desarrollo de capacidades de los Funcionarios, para que  puedan desarrollar de forma eficiente los Proyectos de Desarrollo que sus Comunidades necesitan, y que de esa forma puedan usar eficientemente su presupuesto.

Investigación

También gracias al Convenio se podrá poner en práctica en las Municipalidades los proyectos sobre la Lucha contra la anemia y la creación, por primera vez en América del Sur, de un Modelo de prevención  de violencia de género, desde los Gobiernos locales, que se realizarán mediante convenios específicos. De esa forma se podrá ir creando diferentes proyectos con la AMPE  en base a las necesidades del país.

Hoja de ruta hacia una economía circular será clave para que empresarios lideren transformación de la economía

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  • El Perú genera un total de 19 mil toneladas métricas de residuos sólidos al día, pero solo se valoriza aproximadamente el 4%.
  • SNI participó activamente en la elaboración de la Hoja de Ruta, la cual indica las acciones a realizar para impulsar la transición de una economía lineal a una circular.

El presidente de la Sociedad Nacional de Industrias (SNI) Ricardo Márquez y el titular de la Comisión de Economía Circular de la SNI, Jesús Salazar Nishi, junto con la ministra del Ambiente, Fabiola Muñoz y el director general de Asuntos Ambientales de la Industria del Ministerio de la Producción, Vlademir Lozano, realizaron el lanzamiento oficial de la Hoja de Ruta hacia una Economía Circular, la cual impulsará acciones por parte del Estado y del sector industrial, a fin de promover una industria sostenible y responsable con el medioambiente.

En ese sentido, el presidente de la Comisión de Economía Circular de la SNI señaló que la hoja de ruta es una oportunidad para que los empresarios peruanos lideren la transformación de la economía nacional, a través de cambios en sus procesos productivos y reutilización de material reciclable, generando productos de alta calidad, mayor rentabilidad y, sobretodo, menor impacto en el medio ambiente.

Salazar sostuvo que en el Perú se genera un total de 19 mil toneladas métricas de residuos sólidos al día, pero solo se le da valor a través del reciclaje a aproximadamente el 4%. Sin embargo, se estima que lo valorizado podría ser un 20% aproximadamente.

El presidente de la Comisión de Economía Circular indicó que solo en el sector plástico, la importación de materia prima plástica es de más de un millón de toneladas métricas; sin embargo, 340 000 toneladas métricas al año terminan en botaderos o rellenos y solo se recicla anualmente alrededor de 30 000 toneladas métricas.

“En la SNI estamos apostando por una industria moderna y sostenible; la industria del plástico fue una de las primeras en responder y por eso hay empresas representativas que elaboraron sus planes pilotos de reciclaje y hoy son pioneros como empresas fabricantes de productos de calidad con material reciclable. Tenemos, además, en el marco de la Hoja de Ruta, seis empresas que han firmado el Acuerdo de Producción Limpia, asumiendo un compromiso compartido entre Estado, Industria, sociedad civil y  Academia”, remarcó.

Por una industria circular

El presidente de la SNI, Ricardo Márquez, señaló que actualmente la principal preocupación en muchos países es el cambio climático; por ello, la SNI está apostando por la economía circular. “Es una necesidad que todas las empresas interioricen eso y se sumen a la tendencia. Es algo que tiene que pasar. No hay otra  opción. Por eso, nosotros en la SNI nos hemos adelantado y estamos apoyando esta iniciativa”, expresó.

Detalló que para la presentación de la Hoja de Ruta hacia una Economía Circular, el gremio ha venido trabajando con los ministerios del Ambiente y de la Producción, participando en talleres, reuniones y alcanzando estudios realizados con las empresas asociadas.

De otro lado, resaltó la importancia de que en los próximos meses hasta el 2021, el país apueste por mantener la estabilidad económica y política. “El Perú puede ser líder en Latinoamérica en cuanto a crecimiento económico. Si trabajamos por la estabilidad, atraeremos inversiones”, finalizó

Trabajo conjunto

Por su parte, la ministra del Ambiente resaltó la participación activa del sector empresarial a través de la SNI, en la implementación de la Hoja de Ruta hacia una Economía Circular, en cuya elaboración también aportó el Ministerio de la Producción. Muñoz manifestó que es necesario que las industrias sean eficientes en el uso de sus recursos, a fin de aumentar la vida útil de lo producido y tras su uso, insertarlo nuevamente en la cadena de valor como materia prima.

“Queremos inversiones sostenibles y ello implica contar con una economía sostenible; la Hoja de Ruta es un gran aporte para la economía del país porque nos permitirá identificar y trabajar con empresas que apuesten por repensar su sistema de producción y darle una segunda vida a sus productos”, afirmó.

A su turno, Vlademir Lozano, director general de Asuntos Ambientales de la Industria del Ministerio de la Producción, explicó que en la preparación de la hoja de ruta se identificaron iniciativas de economía circular tanto en grandes empresas como en mypes. “Estamos preparando acciones para premiar estas iniciativas y promoverlas en la ciudadanía, pues tenemos que trabajar en promoción, gestión del conocimiento e innovación”, enfatizó.

Asimismo, explicó que como una de las primeras acciones de la Hoja de Ruta se ha considerado recabar información para elaborar una línea base sobre la cantidad de residuos generados para establecer cuál es la verdadera brecha en este aspecto. “Estamos proponiendo hacer estudios de vida del producto y la SNI está aportando en eso. Por nuestra parte hemos convocado a nuestras Direcciones Generales y entidades adscritas para la socialización de la Hoja de Ruta”, refirió.

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