- Desde una mirada estratégica de talento, sostenibilidad y RSE, las empresas tienen la oportunidad de visibilizar esta problemática y liderar soluciones transformadoras.
Pese a no ocupar portadas ni figurar en los indicadores macroeconómicos, las enfermedades raras afectan a más de dos millones de personas en el Perú. Aunque suelen asociarse exclusivamente al sector salud, su impacto va mucho más allá, muchas veces sin diagnóstico ni tratamiento, estas condiciones afectan la salud de quienes las padecen pero también la inclusión laboral, la estabilidad económica de las familias, la productividad de las organizaciones y el bienestar de comunidades enteras.
Cuando una persona con una enfermedad rara no accede a diagnóstico o tratamiento, no desaparece del sistema: falta al trabajo, es despedida, se ve forzada a renunciar o dejar de estudiar. Si en su entorno familiar hay alguien afectado, ese impacto se multiplica. Las empresas, incluso fuera del rubro salud, conviven día a día con esta realidad, aunque muchas veces no sean conscientes de ello.
“Pensamos que no es un tema de nuestra agenda porque creemos que no nos toca. Pero sí nos toca, como empleadores, como ciudadanos, como comunidad. El sector empresarial puede ayudar a visibilizar lo invisible y generar cambios concretos”, sostiene María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
Ante esta problemática, FEPER, junto a IKIGAI, laboratorio de innovación social, y Roche Farma, presenta el Foro Empresarial por las Enfermedades Raras: Visibilizar para Transformar, un espacio de encuentro donde líderes empresariales podrán reconocer su rol en la construcción de una sociedad más empática e inclusiva, con acciones que contribuyan a mejorar la vida de millones de personas.
El evento reunirá a líderes de diversas áreas estratégicas, como gerencias generales, sostenibilidad, recursos humanos, responsabilidad social empresarial (RSE), entre otros, para reflexionar, desde testimonios reales, sobre cómo el sector empresarial puede generar un impacto humano real al conectar empatía con acción. Alexandra Infante, directora de IKIGAI, menciona que “muchas empresas peruanas ya trabajan en temas como educación, equidad, maternidades saludables, acceso a salud y bienestar. Incorporar la mirada de enfermedades raras no es crear una nueva agenda, es enriquecer la que ya tienen con más profundidad humana y compromiso social”.
Según la Superintendencia Nacional de Salud (SUSALUD), los reclamos por demoras en el diagnóstico y falta de acceso a tratamientos figuran entre los más frecuentes dentro de este grupo de pacientes. Pero más allá de las estadísticas, están las historias de vida interrumpidas, las trayectorias laborales pausadas y las oportunidades perdidas por una condición que, muchas veces, no encuentra eco en las políticas públicas, ni en las agendas empresariales, y, sin embargo, ahí también está la oportunidad.
Las empresas pueden ser aliadas reales en la transformación de las enfermedades raras, porque estas condiciones no son ajenas a sus equipos, como colaboradores, clientes o proveedores. “No se trata solo de salud, implica niñez sin escuela, mujeres que abandonan sus proyectos para cuidar, familias donde siempre falta un ingreso… y sobra la angustia. Hay causas que no se reflejan en los estados financieros, pero que definen el carácter de una empresa. Participar de este foro es comprometerse con una forma distinta de entender el liderazgo empresarial, una que pone a las personas al centro”, finaliza Renzo Wong, Director de Acceso y Políticas de Salud de Roche.
El Foro Empresarial por las Enfermedades Raras se llevará a cabo en Lima este 14 de agosto por la mañana. Las empresas interesadas pueden contactarse al correo Contacto@feperperu.org
